Людська сутність не повинна залишатися осторонь термінології: Щебетюк про доступність українських міст для всіх.
Дмитро Щебетюк -- громадський діяч, експерт з питань безбар'єрності, співзасновник громадської ініціативи "Доступно.UA", адвокат інклюзивності, спортсмен і письменник
П'ятнадцять років тому одна подія кардинально змінила його життя. Унаслідок травми Дмитро отримав серйозне ушкодження хребта й відтоді пересувається на кріслі колісному. До цього він планував вступити до аспірантури та займатися науковою діяльністю, однак після травми обрав інший шлях -- став активно розвиватися у спорті та громадській діяльності.
Дмитро - чемпіон України з плавання, також був у резерві паралімпійської команди України зі стрільби з лука. Крім того, він здобув популярність як один із провідних адвокатів безбар'єрності та інклюзивності в Україні.
Як один із засновників ініціативи "Доступно.UA", Дмитро вже протягом багатьох років займається створенням більш комфортного середовища для всіх мешканців українських міст. Його мета — забезпечити доступність для людей з інвалідністю, батьків з дитячими візками, літніх людей та інших маломобільних груп. Організація проводить дослідження, що стосуються доступності громадських просторів, транспорту й будівель, а також розробляє рейтинг, який показує рівень доступності українських міст, підкреслюючи, скільки ще зусиль необхідно для досягнення європейських стандартів.
Нещодавно Дмитро Щебетюк вперше спробував себе у ролі автора. Він випустив книгу під назвою "Автостопом на кріслі колісному", в якій ділиться незвичайним досвідом своєї подорожі: за 19 днів йому вдалося автостопом відвідати 17 українських міст, маючи при собі всього 10 доларів. Ця оповідь стала не лише свідченням його мандрівок, а й яскравим прикладом того, як можна подолати фізичні та соціальні бар'єри.
Чи можу я поцікавитися, яка саме фотографія колись кардинально змінила ваше життя?
Я б не називав її злощасною. Хоча, на жаль, її видалила дівчина, з якою я тоді зустрічався. Мабуть, для неї вона справді була такою.
Це трапилося взимку 2011 року в селищі Крюківщина, що під Києвом. Ми прогулювалися, я встановив свій фотоапарат на штативі на невеликому пагорбі, увімкнув таймер на десять секунд і поспішив до дівчини. Раптом помітив, що штатив почав валитися. Спробував його вхопити, але послизнувся, і, катаючись униз, вдарився головою об дерево.
Мені пощастило, що я встиг зібратися, і шийний відділ хребта залишився цілим. Проте на рівні грудного відділу я отримав перелом хребта, серйозне пошкодження спинного мозку та струс мозку. Далі були лікарні, дві операції, два місяці лікування і тривала реабілітація.
Ви ділилися цією історією з усмішкою, але, напевно, існував час, коли усмішка була останнім, про що можна було думати.
Так, до певного часу я навіть не міг згадувати про це. Лише коли з'явилася можливість усміхнутися, я почав ділитися своїми думками.
Але цікаво, що я ніколи не сприймав цю травму як щось, що мене зламало чи повністю змінило. Часто чую від інших людей на кріслах колісних, що після травми вони інакше побачили світ, пережили якесь осяяння. Я досі жартую, що чекаю того моменту, коли й зі мною це станеться.
Я завжди сприймав труднощі як можливість і запитував себе: "Які дії я можу вжити в цій обставині?".
изображение: Facebook Дмитрий Щебетюк
Безумовно, відразу після отримання травми я переживав важкі часи. Я перебував у реанімації, не маючи можливості рухатися, і не відчував нижню частину тіла. Мої руки були підключені до крапельниць, а їжу доводилося приймати через трубочку. Цей етап життя виявився надзвичайно складним.
Я тримався близько восьми днів. Мене ніхто не відвідував, і я навіть не міг пригадати, що сталося. Але зрештою не витримав і заплакав. Після цього мені дозволили побачити дівчину. Виходить, іноді дитячий метод — заплакати, щоб щось отримати — може спрацювати і в зрілому віці. Хоча, звичайно, тоді це було зовсім не плановано.
Схоже, усмішка може бути своєрідним захисним механізмом. Дивитися на життя з гумором значно простіше. Я не пережив жодного конкретного моменту прийняття. Досі не мислю в категоріях "буду ходити" або "не буду ходити". Був період, коли я відчував гнів через невдачі. Перші півтора року я цілком віддав себе реабілітації. Спочатку мені допомагали з одягом і взуттям. Проте, завдяки своєму характеру, я швидко почав справлятися самостійно. Мене дратувало, коли хтось намагався мене уповільнити.
Після отриманої травми я поставив собі головне питання: "Що я можу зробити прямо зараз?". Я багато досліджував медичну літературу, дізнався про спінальний шок і усвідомлював, що важливо зосередитися на відновленні. Перший рік, а також у наступні півтора роки я присвячував реабілітації по шість-вісім годин на день. Згодом я усвідомив, що можна все життя сподіватися на диво, але при цьому життя продовжить йти своїм шляхом. І навіть якщо через десять років я зможу рухати пальцем, це не поверне мені втрачені роки.
У моєму житті не сталося жодних різких змін або моментів, коли я вирішив: "Все, тепер я більше не ходитиму". І досі мені важко уявити таку ситуацію. Я продовжую займатися фізичними вправами, підтримуючи свої м'язи у тонусі, користуюсь ходунками, хоча й не маю повного контролю над ногами. Це дозволяє мені зміцнювати м'язи та кістки, залишатись у формі і навіть спостерігати за світом з нової перспективи.
Яким виявився для вас той новий світ, в який ви увійшли після травми, особливо у країні, що, м'яко кажучи, не зовсім готова підтримати людей з вашими потребами? Коли ви вперше усвідомили, що справа не лише у вашій травмі, а й у структурі самого міського середовища?
Дуже швидко. Якось сестра запропонувала сходити в новий суші-бар. Я почав подумки прокладати маршрут: пересісти з ліжка на крісло, вмитися -- у ванну я ще не міг нормально заїхати, потім спуститися саморобними рейками біля під'їзду, подолати бордюри, перейти дорогу, потрапити до закладу... У результаті я просто залишився лежати вдома і подумав: "Та ні, не хочу нікуди їхати". Тоді я вперше усвідомив, наскільки цей простір недоступний.
изображение: Facebook Дмитрий Щебетюк
А що ви вирішили робити далі?
Прийняв рішення пристосуватися до нових умов. Придбав активний візок, переглядав відео на YouTube та самостійно опановував техніку підйому сходами, подолання бордюрів і вміння просити про допомогу. Усе це навчило мене бути більш незалежним.
Яка ситуація з доступністю зараз?
Якщо звернути увагу на зміни за останні 15 років, можна помітити вражаючий розвиток. Навіть у той час я цінував зусилля тих, хто працював до мене, адже вже тоді почали з'являтися низькопідлогові транспортні засоби та перші доступні для всіх об'єкти.
Зараз позитивні зміни стали очевидними. Є міста, які значно просунулися вперед — такі як Вінниця, Львів, Київ, Чернігів та інші. Однак поки що ці досягнення носять переважно локальний характер. Навіть ті міста, які займають верхні позиції в рейтингах доступності, все ще далекі від створення умов, за яких людина могла б вільно пересуватися без якихось перешкод.
Одночасно я відчуваю велике натхнення від появи нової генерації ветеранів. Вони повертаються з фронту і беруться за захист не тільки своїх прав, але й свободи пересування для всіх. Це, безумовно, повинно бути фундаментальним обов'язком як держави, так і суспільства.
Часто можна зустріти думку, що Україна досягла значного прогресу в сфері інклюзії. Як ви вважаєте?
Якщо дивитися лише соцмережі чи окремі приклади, може скластися саме таке враження. Але практика інша.Наприклад, я бачив рейтинг доступності міст, де Харків був на другому місці. Для мене це повністю дискредитувало сам рейтинг. Так, там багато інвестували в лікарні, але саме місто для пересування залишається дуже незручним.
Для мене прикладами залишаються Львів і Вінниця. Київ теж змінюється, але програє через підземні переходи та метро, яке досі недостатньо доступне.
Чому ми залишаємося позаду Європи?
Причина в тому, що питання доступності тут опрацьовують вже більше семи десятків років. Двадцять років тому нам передавали старі трамваї з високими сходами, а тепер ми отримуємо сучасні низькопідлогові моделі. Попереду у нас ще чимало завдань: необхідно модернізувати громадський транспорт, ліквідувати маршрутки та забезпечити комфортні пересадки.
Але ж зміни все-таки є?
Так, і це важливо визнавати. Державні установи починають змінюватися. Проте ми зараз говоримо переважно про великі міста. Коли приїжджаєш у невеликі громади, бачиш, що вони теж хочуть бути доступними, але їм часто бракує досвіду. Через це виникають дрібні, але важливі помилки.
Наприклад, забезпечення доступності не повинно зводитися лише до функціональних аспектів; воно має гармонійно інтегруватися в архітектурний простір. Неможливо просто додати металевий пандус до історичної споруди і вважати, що питання вирішено. Необхідно провести ретельне стратегічне планування.
изображение: Facebook Дмитрий Щебетюк
Ви вже мали кілька спільних проектів з державними органами. Чи готові вони звернути увагу на ваші пропозиції?
Готові, если есть стремление.
У 2022 році "Укрзалізниця" звернулася до "Доступно.UA" з проханням надати рекомендації щодо Центрального вокзалу в Києві. Я тоді зазначив, що найголовніше — це забезпечити належні спуски на переходах навколо вокзалу. Адже, навіть якщо встановити тактильну плитку чи поручні, люди все ще можуть мати труднощі з доступом.
Спочатку мені повідомили, що ця територія належить місту, а не "Укрзалізниці". Проте, керівництво все ж вирішило реалізувати проект із переходами. Сьогодні вони функціонують. Це яскравий приклад того, що при наявності політичної волі рішення завжди можна знайти. Проблема не завжди полягає в законодавстві — воно вже досить вдосконалене. Часто питання зводиться до бажання чи небажання його виконувати.
изображение: Facebook Дмитрий Щебетюк
Коли ми починали працювати з "Доступно.UA", про доступність майже не говорили. Я пам'ятаю, як після чотирьох годин у спортивному диспансері не зміг знайти облаштований туалет. Написав про це у Facebook, а мені відповіли: "Чому ти просто не користуєшся спеціальними засобами?". Тобто проблема, виходить, була не в недоступному просторі, а в мені. Саме таке мислення ми й хотіли змінити.
Отже, мова йде не лише про те, як людина пристосовується, а й про трансформацію навколишнього середовища?
Саме так. Адаптуватися потрібно, але цього недостатньо. Людина має мати можливість не лише потрапити до лікарні. Вона повинна без перешкод піти в кіно, театр, магазин, супермаркет, скористатися громадським транспортом чи просто перейти дорогу.
На щастя, за останні роки погляди багатьох людей зазнали змін. Якщо раніше увагу зосереджували на тому, як адаптуватися до світу, що вважається недоступним, то нині все частіше обговорюють питання рівноправності та важливість створення доступного середовища для всіх.
Часто ведуться розмови щодо паркомісць та коректного вживання термінів. Розглянемо питання паркування. Чи необхідно створювати спеціальні місця для людей з обмеженими можливостями?
Так, потрібні. Річ не лише у відстані до входу. Стандартне паркомісце занадто вузьке, щоб людина на кріслі колісному або людина з ампутацією могла безпечно вийти з автомобіля.
Подібні локації є не розкішшю, а важливою складовою суспільного життя. Вони відображають ступінь зрілості нашого суспільства. Безумовно, будівельні норми встановлюють лише базові вимоги. Завжди потрібно враховувати індивідуальні потреби кожної людини.
А що з термінологією? Як правильно говорити?
По-перше, важливо підкреслити, що це особа з інвалідністю, а не просто "інвалід". У цьому контексті людина завжди стоїть на першому місці.
Щодо термінів "крісло на колесах" і "візок", вважаю, що ця дискусія стала надто емоційною. Коли ми в "Доступно.UA" почали просувати вираз "крісло на колесах", ми ні в якому разі не забороняли використання слова "візок". Навпаки, ми підкреслювали, що обидва варіанти є прийнятними, але важливо уникати словосполучення "інвалідний візок".
Від початку масштабної війни навколо цієї теми виникло чимало агресії. Люди стали піддавати критиці інших лише за висловлювання, навіть якщо ті роками підтримували осіб з інвалідністю. Такий підхід мені не імпонує.
У державних документах термін "крісло колісне" вважається коректним і зрозумілим. Водночас у звичайному спілкуванні слово "візок" також сприймається цілком природно. Найрозумніше -- просто поцікавитися у людини, яке слово їй більше до вподоби.
Для мене найважливішим є визнання гідності кожної особи. Хоча терміни мають своє значення, набагато важливіше, щоб за ними не зникала суть людської індивідуальності.
Давайте обговоримо вашу книгу "Автостопом на кріслі колісному". Як виникла така, без сумніву, оригінальна ідея – подорожувати через 19 міст, маючи всього десять доларів при собі?
У видавництві мені пояснили, що наразі я лише "півписьменник". Вони стверджують: "Коли створиш другу книгу, тоді вже зможеш вважати себе справжнім письменником".
Насправді я мріяв писати вже давно. Більшу частину цієї книги я створив у Львові. Тоді я мешкав у друга, прокидався о п'ятій ранку і кожного дня присвячував кілька годин роботі над новим розділом.
Ідея подорожі зародилася в мені ще задовго до цього. Мій друг, який колись мандрував автостопом по більшій частині Європи, практично не витрачаючи грошей, стала для мене джерелом натхнення.
Крім того, я вже давно мав бажання подорожувати автостопом. Остаточне рішення прийшло після того, як не зміг домовитися з подругою про спільну поїздку. Це мене розгнівило, і я вирішив: "Все, вирушу сам". До того ж, у той час, щоб скористатися спеціальним вагоном "Укрзалізниці", потрібно було тричі відвідувати вокзал: подати заявку, купити квиток, а лише потім виїжджати. Це мене дуже дратувало.
изображение: Facebook Дмитрий Щебетюк
Яка пригода під час цієї подорожі видалася найекстремальнішою?
Схоже, що я отримав тепловий удар. Я залишився один у лісі, без їжі, під палючим сонцем. Відчув запаморочення, дихати стало важко. Це, напевно, був найкритичніший момент усієї моєї подорожі.
Перед поїздкою мама постійно лякала мене: мовляв, можуть викрасти і змусити просити милостиню. Ці страхи, безумовно, були присутні. Проте у книзі йдеться саме про те, як я їх подолав.
Попереду на вас чекає новий досвід подорожі, але цього разу не автостопом, а через Європу. Чому ця подорож має для вас особливе значення?
Після початку масштабного вторгнення я евакуював своїх племінників за кордон і деякий час проживав поза межами України. Я маю уявлення про те, що означає бути в чужій країні без даху над головою, коли зникають усі домовленості, і відчуваєш глибоку самотність. Пізніше я повернувся додому, а згодом поїхав здобувати освіту у Великій Британії. Таким чином, я маю досвід обох аспектів цього непростого шляху.
Ось чому ми ініціювали проєкт Open Road. Ми вже зняли історії в дванадцяти містах України, щоб продемонструвати людям за межами країни, що, незважаючи на війну, життя продовжується. Тепер ж ми вирушаємо до європейських спільнот, де проживають українці.
Ми хочемо донести одну важливу думку: українці вдома вас розуміють і з нетерпінням чекають на зустріч. Дехто повернеться на постійно, інші завітають лише в гості — але ви завжди залишатиметеся частиною України. Дуже важливо не дати інформаційним бар'єрам нас розділити. Лише підтримуючи один одного, ми зможемо витримати всі випробування та досягти перемоги.